Was Jonte hat, weiß keiner!

EICHENBERG (mg). Jonte wird im Dezember sieben Jahre alt und kam als gesunder Junge zur Welt. Er konnte mit zwei Jahren bereits Fahrrad fahren, hat einen Schwimmkurs gemacht, Lieder gesungen und mit Freunden gespielt. Heute sieht sein Leben leider ganz anders aus. Jonte bekommt aus dem Nichts epileptische Anfälle – er wacht aufgeschreckt aus seinem Nachtschlaf auf und leidet unter Krämpfen. Jonte kam in eine Klinik und wurde mit einem Medikament behandelt – dieses schlug auch an und Jonte war zwei Jahre anfallsfrei. Das Medikament wurde langsam abgesetzt und wenige Monate später der Schock – Jonte leidet wieder unter epileptischen Anfällen. Seitdem hilft dem kranken Jungen leider kein Medikament mehr. Der Alltag der Familie ist alles andere als normal, seine Eltern leben in ständiger Alarmbereitschaft.

Mittlerweile hat Jonte 14 verschiedene Medikamente bekommen. Aktuell nimmt er fünf Mittel parallel und trotzdem ist er nicht anfallsfrei. Er wird in regelmäßigen Abständen bewusstlos und ist nicht mehr absprechbar. „Dann hat er auch Sturzanfälle, wo er ganz plötzlich einfach zusammensackt. Und das ist natürlich sehr gefährlich – wenn er zum Beispiel grad eine Treppe runter läuft. Das heißt, es muss immer jemand bei ihm sein.“, berichtet uns Jontes Mutter Rebecca. Er trägt mittlerweile im Alltag einen Helm. „An schlechten Tagen kann er nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, nicht schlucken. Er kann einfach nur noch da liegen und gucken. Und dann gibt es einen Tag, da kann er wieder flitzen, wieder sprechen und braucht seinen Rollstuhl nicht.“ Jontes Anfälle kommen in Schüben. Die Ärzte sind ratlos und können ihm nicht weiter helfen. „Dieses Jahr war er jetzt auch schon ein paar Mal auf der Intensivstation der Uniklinik Würzburg, wo er dann sediert wurde, weil nichts mehr geholfen hat. Man kann sich das wie eine Art künstliches Koma vorstellen, wo er beatmet und künstlich ernährt wird.“, berichtet uns die besorgte Mutter, „Es kam aus dem Nichts. Unsere einzige Chance ist, dass es aus dem Nichts irgendwann wieder verschwindet.“

Jonte hat noch zwei kleinere Geschwister: Seine Schwester ist jetzt ein Jahr alt geworden und sein Bruder ist dreieinhalb. Es ist nicht leicht allen Kindern gerecht zu werden, erzählt uns die Mutter: „Man ist so zerrissen zwischen dem Leben, was man für Jonte führt und versucht, ihm da irgendwie medizinisch zu helfen – aber auch die anderen Kinder, die ja auch noch da sind und Raum brauchen. Und mein Mann war jetzt immer mit Jonte in der Klinik.“ Dadurch konnte der Vater auch nicht mehr arbeiten, er möchte jetzt was an der Situation ändern – doch wie findet man einen verständnisvollen Arbeitgeber in solch einer Situation? Er ist gelernter Galvaniseur und hat nochmal BWL studiert. „Er kann und möchte etwas leisten“, sagt Rebecca, „Aber wir brauchen einen Arbeitgeber mit Herz, der versteht, dass wir eine besondere Lebenssituation haben.“ Die Familie stemmt den Alltag mit Hilfe eines großen Netzwerks: Freunde, Familie, Ehrenamtliche – viele helfen, wo sie können. Doch trotz aller Unterstützung stoßen sie an ihre Grenzen. Therapien, spezielle Nahrung, Hilfsmittel oder Fahrten zu Spezialkliniken kosten viel Geld. Der Familie ist es sehr wichtig zusammen zu bleiben – auch wenn Jonte grade in eine Klinik muss. Aber jedes Mal eine Ferienwohnung zu mieten ist teuer und ist eine große Belastung für die junge Familie.

Was der Familie derzeit fehlt, ist ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug – kein einfacher PKW, sondern ein Bus mit ausreichend Platz für Jonte, seine Hilfsmittel und den Rest der Familie. Denn Jonte ist mittlerweile auf einen Rollstuhl angewiesen. Klinikbesuche, Therapien oder Ausflüge gemeinsam zu unternehmen, ist ohne geeignetes Fahrzeug fast unmöglich. Wenn Jonte mal wieder in eine Klinik muss, möchte die restliche Familie den Bus als Schlafmöglichkeit nutzen. „Wir würden uns mit dem Bus gerne neben die Klinik stellen – darin könnten die kleinen Geschwister und ich dann übernachten. So sind wir irgendwie zumindest räumlich zusammen.“, so die Mutter. Die Familie hofft nun auf Menschen, die sich angesprochen fühlen – sei es durch eine Spende oder durch berufliche Perspektiven für den Vater.

Danke für diesen Bericht an Prima Sonntag den wir gerne auf unserer Homepage übernommen haben.